今年2月29日是第十七個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日,目前世界范圍內(nèi)已知的罕見(jiàn)病已經(jīng)超過(guò)7000種,“漸凍癥”是其中一種。
中國(guó)每年“漸凍癥”新發(fā)病人達(dá)到25000人。北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)科主任樊東升是國(guó)內(nèi)最早從事漸凍癥臨床研究和診療的權(quán)威專(zhuān)家之一。他直言,這是一種“只能往前進(jìn),不能往后退”的疾病。
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